Estado oferece tratamento e rede de apoio a pessoas com doença rara do sangue

Estado oferece tratamento e rede de apoio a pessoas com doença rara do sangue

Nesta quinta-feira (8), Dia Internacional da Talassemia, o Governo do Estado busca conscientizar sobre esta doença hematológica benigna, em apoio a pacientes, familiares e profissionais de saúde dedicados em oferecer qualidade de vida às pessoas com a doença.

Além de ações de conscientização sobre a doença, no Paraná o tratamento especializado e gratuito é ofertado em cinco ambulatórios da Hemorrede: Curitiba, Ponta Grossa, Cascavel, Maringá e Londrina. Nos ambulatórios são atendidos cerca de 60 pacientes com talassemia, que necessitam de transfusões de sangue regulares.

Esses centros reúnem profissionais qualificados e uma abordagem multidisciplinar para garantir o cuidado adequado ao paciente e seus familiares. Também participam de ações educativas para fortalecimento da rede de apoio como um todo.

👉 ​Receba as notícias do Hoje Centro Sul no seu celular

A talassemia é um tipo de anemia hereditária, transmitida de pais para filhos, caracterizado pela redução das proteínas que carregam oxigênio no sangue (hemoglobina) e da quantidade normal de glóbulos vermelhos no corpo (hemáceas).

O diagnóstico precoce e o tratamento adequado evitam sequelas ao paciente como: atraso no crescimento, deformidades ósseas (inclusive faciais), ossos frágeis com risco aumentado de fraturas, fígado e baço aumentados e prejuízos nas atividades do dia a dia.

As formas mais graves da doença necessitam de cuidados regulares que, na maioria das vezes, inclui transfusões de sangue e uso de medicamentos de alto custo. Ela se divide em três grupos principais: talassemia minor, talassemia major e talassemia intermédia.

Felipe Barbosa Neto, de 41 anos, é portador de talassemia major. Diagnosticado logo nos primeiros meses de vida, iniciou o tratamento de rotina com transfusões de sangue, fundamentais para a sua qualidade de vida. Ele diz que durante os anos de vida compreendeu a importância de um acompanhamento especializado para poder lidar com essa doença.

“O Hemepar sempre desempenhou um papel essencial na minha vida, foi por meio do tratamento que eles ofereceram que eu encontrei um suporte técnico com segurança, equipe médica especializada, procedimentos e cuidados humanizados que fizeram toda a diferença, não só na qualidade de vida, mas manter essa cabeça leve para o tratamento da doença”, afirma.

Diagnóstico 

Além do acompanhamento, o Paraná também investe no diagnóstico precoce da doença falciforme. Sua identificação ocorre durante a triagem neonatal, com o Teste do Pezinho. A Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional (Fepe) é o centro de referência e a única instituição credenciada junto à Secretaria da Saúde do Paraná para a realização do teste.

Nos últimos dois anos foram realizados mais de 300 mil testes, uma média de 15 mil exames por mês. Existem 2.552 postos de coleta no Estado e, em 2024, 98% dos nascidos vivos passaram pela triagem.

As Unidades Básicas de Saúde garantem ainda a cobertura total para os bebês que nascem de parto domiciliar e nas casas de detenção.

“Investimos em tratamentos para doenças raras, e o trabalho do Hemepar demonstra mais uma vez a competência do governo estadual. Esses pacientes precisam ser acompanhados de perto para garantir que recebam o tratamento adequado e maximizem sua qualidade de vida", disse o secretário estadual de Saúde, Beto Preto.

Dia especial 

Em alusão à data, a Associação Brasileira de Talassemia (Abrasta), em parceria com Hemepar Curitiba realizará nesta sexta-feira (9) um acolhimento aos portadores de talassemia promovendo uma roda de conversa mediada pelos profissionais de psicologia, além de um momento de descontração e confraternização.

Agência Estadual